Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimintaan voivat osallistua kaikki, joiden omaa tai läheisen elämää lihastauti koskettaa. Tervetulleita ovat myös diagnoosia odottavat henkilöt ja asiantuntijat. Toimintamme perustuu vahvasti vertaistukeen ja sen antamaan voimaan. Jäsenistömme ikäjakauma on vauvasta vaariin. Huomioimme kaikessa toiminnassamme esteettömyyden ja mahdollistamme siten yhdenvertaisen osallistumisen. Yhdistys esimerkiksi korvaa järjestämissään tapahtumissa jäsenten avustajien kuluja. Järjestämme tapahtumia hyvinvoinnin, kulttuurin ja liikunnan saralla jäsenistömme toiveiden mukaisesti.
Lihastaudit ovat harvinaissairauksia, jolloin vertaistuen merkitys kasvaa entisestään. Uudenmaan lihastautiyhdistyksellä on myös meneillään v.2018-2021 ALS ja elämä -hanke, jossa kehitetään vertaisuuteen pohjaavaa toimintaa sairastaville ja heidän läheisilleen.
Toimiala
Muu, Kohtaamispaikka, järjestö- tai vapaaehtoistoiminnan keskus, Lapsi- ja perheyhdistykset, Sairaus- ja potilasyhdistykset, Urheilu- ja liikuntayhdistykset, Vammaisyhdistykset
Teemat
edunvalvonta, harrastus ja vapaa-aika, kokemusasiantuntijuus, kuntoutus- ja hoitopalvelut, sosiaali ja terveys, tapahtuma, vammaisuus ja invaliditeetti, vertaistoiminta, yhteistyö ja verkostot, vertaistuki, yhdistyksen sääntömääräinen toiminta, vapaaehtoisuus, osallisuus, hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen
Avainsanat
aluetyö, apuvälineet, neurologiset sairaudet ja vammat, vamma, vammainen, lihastautia sairastavat, harvinaiset keuhkosairaudet, vertaisryhmä, vertaisryhmät, vertaistapaaminen, vertaistoiminta, vertaistukea, itsemääräämisoikeus osana jokapäiväistä elämää, hengityssairaudet, henkilökohtainen apu, helsinki järjestöt, hoitopolku, järjestöjen yhteystiedot, järjestötyö, yhdistystoiminta